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“渐冻症患者”李卓君:坚持了才能看到希望

编辑:搜虎网      来源:搜虎网      渐冻症   卓君

2023-11-28 20:02:08 

“ALS患者”、“志愿者”、“抖音红人”是李卓君生前的标签。 他患有 ALS 已有 32 年了。 他曾经是一名志愿者,坐着轮椅参加志愿者活动。 为了生存,他开了一家淘宝店来养活全家。 当他的健康状况恶化、无法下床时,他只能用三个手指来操作鼠标。 拍摄、编辑和发布自己乐观生活的视频,进行直播,对抗疑难杂症,激励他人。 三年来,抖音账号“强卓君”的815条短视频让他积累了17万粉丝。

他8岁时,医生宣布他活不过20岁。

11月26日,李卓军家属发布讣告,称李卓军经抢救无效于24日凌晨在医院去世。 此时,他刚刚度过了40岁生日。

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李卓君与家人合影

李卓君是浙江临海人。 27日下午,临海市慈善总会副会长金志华向极目新闻记者回忆,2006年,他在一次网上募捐活动中认识了李卓君。当时,李卓君已经因肌萎缩侧索硬化症而丧失行动能力。 步行和使用轮椅参加活动。 此次活动后,李卓君申请加入临海志愿者组织。

“他的QQ名是于一明明,所以我们都叫他明明。” 金志华说,李卓军是临海市慈善总会志愿者分会的资深人士。 他加入时,志愿者组织成立还不到一年,成员只有一百人左右。 。 加入协会后,李卓军继续参加志愿者活动,直至病情加重,无法下床活动。 他还通过QQ群为每次志愿者活动撰写短文,为慈善事业尽一份力。 如今,十多年过去了,志愿者支部的志愿者人数已超过7000人。

“我们非常敬佩他,每年残疾人救助日和节假日都会去看他。” 金志华表示,李卓君家庭条件不好。 父母在菜市场卖菜,在家轮流照顾他。 有时候家里有卖不出去的蔬菜,消息发到志愿者群里,大家立马就卖完了。

在家,李卓君躺在床上,只用三个手指操作鼠标,接触外界。 在金志华的印象中,前几天李卓君的病情还算比较稳定。 没想到24日上午他就收到了去世的消息。 “事情非常突然。” 金志华表示,他将出席12月3日的告别仪式,向明明告别致敬。

李卓军抖音账号上的815个视频中,有妈妈给他擦身、洗头、喂饭、插管、按摩、下地干活的视频,还有一些搬运货物的视频。 视频中,李卓君乐观积极,网友不断在评论区为他加油。

除了剪辑视频,李卓君更擅长用文字表达自己的想法。 在他的微信公众号“小明活在当下”中,无论是散文、诗歌、回忆录、散文,李卓君的文字逻辑清晰,字字句句都流露出对生活的渴望。

今年10月,40岁生日即将来临,李卓君连发四篇文章,讲述自己与ALS抗争40年的历程。

以下内容摘自他的文章

医生说我活不过20岁

我曾经以为40岁对于我来说是遥不可及的。 当我8岁的时候,在上海的一家医院里,我听到医生透过门缝告诉我的父亲和叔叔,我活不过20岁。 当我第一次听到的时候,我并不这么认为。 现在我不是很好吗? 那时我对死亡一无所知,但我的祖父、祖母和母亲知道后都哭了。

那些年,我看中医、喝中药、针灸、盲推……甚至还看迷信算命。 后来去石家庄看病。 那家医院聚集了来自全国各地的病人。 当时我的病情算是最轻的,一口气就能爬到医院最高层(7楼)。 经过一段时间的治疗,没有任何效果,我们就回家了。

40岁“励志网红”卓君去世,曾被诊断活不过20岁__40岁“励志网红”卓君去世,曾被诊断活不过20岁

李卓君小时候曾在外地接受治疗

当我在学校时,我经常得到同学和老师的帮助。 小学六年级的时候,我几乎走不了几步。 那时,妈妈要早起去市场,所以她很早就送我去学校。 我独自一人坐在校门口等待开门。 每天早上都有一个高个子的同学抱着我进教室。 有时下午父母来接我迟到了,他就背我去姑姑家。 这件事让我感触很深,至今难忘。

我是初二上学期辍学的,所以我应该12岁。 从我7、8岁开始看病到19岁最后一次看病,这些年父母辛苦赚来的血汗钱大部分都花在了我的治病上。 我经常被父母戏称为“钱儿子”。

我和我的病友一起创业

2001年,我拥有了第一台电脑并接入了互联网。 这打开了新世界的大门,让我可以浏览互联网,获取知识,自学网页设计、FLASH动画制作等。

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2004年底,我在网上搜索有关肌病的信息,最终找到了这个组织。 进行性肌营养不良症论坛,聚集了来自全国各地的患者。 当时论坛通过UC语音聊天室开展教学活动,包括英语、网页设计、FLASH动画制作等,这让我感觉自己又回到了课堂,或者用今天的话说,“网课”。

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李卓君和他的电脑

那年年初,我遇到了几个做淘宝生意的患者。 在他们的影响下,我也开始做淘宝生意,因为我想自己谋生,减轻父母的负担。 我从淘宝赚到的第一笔钱,是给妈妈买的。 我给父亲买了一双皮鞋、一条皮带,给祖父母买了一台收音机。

2005年10月1日,妈妈陪我去杭州参加病人聚会。 当她看到脊椎变形非常严重的小病人弦子时,她几乎是躺在轮椅上,但她总是用微笑感染在场的每一位病人和家属。 ,妈妈真是放心了。 后来妈妈告诉我,得知我无法治愈后,她每天总是哭。 但现在她也想了想,每天哭着笑着,还不如每天开开心心的活着。

我认识的 26 名患者已经去世

2006年,我来到临海论坛,临海志愿者四个字第一次映入我的眼帘。 这是五月残疾人日活动的登记处。 我报名并参加了。 那天我和临海志愿者一起参加了活动。 成为一名志愿者。

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当时的想法很简单。 我想用我学到的计算机知识去做一些有意义的事情。 我也希望坐着轮椅参与慈善能够激励更多的人加入到慈善事业中来,也希望更多的人能够了解肌病群体。

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李卓君参加活动

我管理了一段时间的志愿者部分并撰写了活动反馈。 他们对慈善事业的执着让我感动。 为此,我和几位患者制作了一本电子杂志。 2009年,我开始维护志愿者管理系统,负责志愿者工作。 信息输入和活动计数统计将移交给其他志愿者,直到 2016 年天然气被切断。

2012年,我的病情恶化到需要进行气管切开术。 我坚持不做气管切开术,就出院了。 那段时间我每天都有咳不完的痰。 每天,妈妈都会把我翻过来,让我趴着,胸前放一个枕头。 我做体位引流。

从2005年至今,我认识的26位患者相继去世,他们都是鲜活年轻的生命。 他们大多20多岁,最小的16岁,他们的生命还没有来得及绽放就已经逐渐枯萎。 白发人给黑发人。

后来我也想了想。 这对他们来说可能是一种解脱。 我并不觉得他们已经离开,而是他们以另一种方式存在。 事实上,生命就是一个迟早走向死亡的过程。

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只有坚持才能看到希望

2016年,我的病情恶化了。 我做了气管切开术,然后我变得失语并且丧失了行动能力。 我靠的是呼吸机,必须随时吸痰。 我需要24小时护理。 我住院一年多了。 面对高昂的医疗费和护理费,不识字的母亲学会了呼吸机的使用、吸痰器的使用、气管切开的护理,回家照顾我。

出院回家后,半年多后我的呼吸才平稳了。 我拔掉了鼻饲管并恢复经口进食。 后来,在呼吸机气流的帮助下,我又能够发音和说话了。

这几年,我通过朋友圈帮妈妈卖干菜、杨梅。 志愿者们转发给了我,我得到了很多朋友(包括志愿者)和爱心人士的购买支持。 ,于姐和老孟还提供店内接送。

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李卓君躺在病床上

有医生说我的寿命已经到了40岁,比预想的要长很多。 也许这与我的病情较轻有关,但更重要的是,这得益于家人的无微不至的关怀和努力。

最近,有网友给我留言,说蔡雷的药物第一次见效,让我坚持下去。 谢谢大家的鼓励。 我患有一种罕见疾病已有30多年了。 多年来,并不是药物的存在给了我希望,才让我坚持下去。 换句话说,不是看到希望后才坚持下来,而是坚持下来才看到希望。

我的父母几十年来一直照顾我; 七年来,妈妈为照顾我付出了非凡的精力和体力,给了我坚强的后盾和坚持下去的勇气。 事实上,我们并不是孤军奋战。 无论毒品是否出现,我们都必须坚持。

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